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일반 7개월된 우리행복이
등록일2018-10-24 조회수31
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    7개월된 우리행복이 늘행복하라고 태명을 행복이라 짓고
여전이 행복이라고 부르고 있습니다...
 옹알이도 엄청 빠르고
다른아이와같이 3개월 4개월까진 목도가누고 손도 잘 쓰더니 

5개월부터 분유도 못빨고 식욕부진에  목도 떨구더니 6개월부턴 
손도못쓰고 뒤로 말아서 가만히 누워만 있으며
손으로 물건을 집질못하고 쥐어주면 입에가져가지  못하고 자기 마음대로 안되니 짜증내며..
갑작스런 발작이 15시간이나 지속된적있구요 몸을 c자로 뒤로 말고 괴로운듯이 계속 앓고 그러다가 기절하듯 잠이 들어요   이병원 저병원 다다니다가 큰 대학병원 소견서 써주어어 양산부산대학병원 에 어린이병원으로 검사를 하게 되었습니다

검사일정을 남겨두고 이카페 저카페 글을보니 저희아가와 비슷한 아가들은 검사결과이상없었다며.. 현재잘큰다는 글을보고안심하였으나

검사결과는 충격적이었습니다...

뇌에 안쪽의 양쪽 두개가 검은색이어야하는데 저희아가는 흰색이며

미토콘트리아 질환  리이 병이라면 1년에서 길면2년이면 생을 마감한다는 진단을받고  와이프와 저는 계속울기만 했습니다..

현실은 제가 벌어야 저희어머니부양 와이프 아기도.. 살수있으니 그런 현실도 너무 암담했구요
.  다같이죽을까도 생각하고 어떻게 해야할지 너무나 미칠지경입니다..
이제 겨우 행복이란걸 할수있을것같았는데..  와이프나 저나 지금껏 힘들게 살아오고 처음으로 둘만의 가정을꾸렸는데..  이런상황속에 일을가야하는것도...너무나 막연하고 힘든현실이네요...

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