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보도자료

온라인보도 희귀∙난치성질환 아동 위한 제약∙유업사의 조용한 선행 '감동'
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기업홍보∙수익창출보다 도움의 손길 절실한 환아 지원 우선


[베이비타임즈=김철훈 기자] 지난달 보건복지부가 국가관리대상 희귀질환을 총 927개로 확대 발표함에 따라, 내년 1월부터 새롭게 약 1800명의 희귀질환 환자가 추가로 건강보험 산정특례 혜택을 받게 된다. 명확한 진단명이 없거나 원인을 알 수 없는 경우에도 심사를 통해 산정특례를 받기 쉬워진다.
 
하지만 유병인구 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구가 몇명인지조차 알 수 없는 희귀질환 환자들은 그 수가 워낙 적고 심지어 환자 가족이 환자를 숨기는 경우도 있어 여전히 대중적 관심과 기업 및 사회단체의 후원들로부터 소외되어 있는 것이 현실이다.
 
한국희귀∙난치성질환연합회에 따르면 현재 우리나라에는 2000여 종의 희귀∙난치성질환이 있으며 약 50만 명의 희귀∙난치성질환 환우가 있는 것으로 파악된다. 세계보건기구(WHO)는 전 세계 희귀질환 수를 7000여 종으로 추정한다.
 
이는 우리 주변에 여전히 잘 알려지지 않은 희귀질환과 환자가 많으며 의료보험 산정특례 등 제도적 확대는 물론 사회적 관심과 기업의 후원이 더 필요하다는 의미다.
 
이러한 가운데 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 아동을 위해 눈에 보이지 않는 선행을 수년간 꾸준히 어어가고 있는 제약, 유업회사들이 있어 잔잔한 감동을 주고 있다.



동국제약은 지난달 사단법인 여울돌(대표이사 박봉진)을 통해 5명의 희귀질환 아동·청소년에게 의료비를 지원했다.

 
동국제약은 2011년부터 매년 9월 5~6명의 희귀질환 아동·청소년에게 의료비를 지원해오고 있다. 2011년부터 올해까지 8년간 총 44명(중복 지원 포함)의 희귀질환 아동·청소년에게 치료비를 지원하고 헌혈증도 기증해 왔다.
 
여울돌 박봉진 대표는 "경제적으로 많은 어려움을 겪고 있는 희귀질환 아동 가정에게 후원금과 헌혈증은 경제적, 심적으로 큰 힘이 되고 있다"며 "대외적으로 알리지 않으면서 조용히 수 년째 지원해 주고 있는 동국제약에 감사한다"고 말했다.
 
또한 동국제약은 2010년부터 한국백혈병어린이재단(이사장 오연천)을 통해 소아암 어린이 후원사업도 매년 진행하고 있다. 이를 통해 한국백혈병어린이재단의 소아암 어린이 야외체험 행사 경비를 전액 지원하고 동국제약 직원들이 자원봉사자로 동참하기도 한다.
 
한국노바티스는 한국희귀∙난치성질환연합회(회장 신현민)와 함께 지난해부터 환우와 가족들을 위한 정서 지원 프로그램 '치유(CHEERYOU)'를 진행하고 있다.
 
이 프로그램은 오랜 투병 생활로 인해 심리적으로 지쳐있는 환우를 정서적으로 돕기 위해 숲, 공원 등에서 진행하며 환우 및 가족과 한국노바티스 임직원 봉사단이 함께 산책, 놀이, 소통을 진행한다.
 
유유제약도 지난해 말 연하장 판매를 통해 회사측과 임직원의 모금액을 헌팅턴병환우회(회장 임우석)에 기부했다. 
 
이 외에 GC녹십자는 국내 70여 명의 환자가 앓고 있는 헌터증후군 치료제 ‘헌터라제’를 세계 두 번째이자 국내 최초로 개발해 공급하고 있다.
 
GC녹십자는 환자 한 명당 연간 3억원 이상의 약값이 드는 세계에서 가장 비싼 의약품 중 하나인 헌터증후군 치료제를 국내 환자들에게 공급함은 물론 중동 및 아시아 지역 10여 개국에 수출하고 있다.

출처 : 베이비타임즈(http://www.babytimes.co.kr)

출처 : 베이비타임즈(http://www.babytimes.co.kr)


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